| | В Казани родители детей с редкими заболеваниями судятся за лекарства
Социум

В Казани родители детей с редкими заболеваниями судятся за лекарства

В Казани (Татарстан) родители детей с редкими (орфанными) заболеваниями вынуждены обращаться в суд, чтобы получить необходимые лекарства. К таким случаям относятся болезни, встречающиеся не чаще 10 раз на 100 человек.
В Казани родители детей с редкими заболеваниями судятся за лекарства

Мать одного из пациентов рассказала журналистам, что недавно её сыну стало хуже, так как он вовремя не получил медикаменты. Заболевание школьника (мукополисахаридоз или синдром Хантера) встречается раз на миллион. По закону, мальчик должен получать препараты от местных ведомств, но в реальности всё оказывается иначе.
Родители больного уже подавали в суд на Минздрав, Минфин и кабинет министров Татарстана. Процесс они выиграли, однако ситуация так и не изменилась. По словам граждан, без разбирательств чиновники не дают вообще ничего. В связи с этим им постоянно приходится просить, добиваться и выслушивать оскорбления в свой адрес.
Исполнительный директор общественной организации "Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям" Денис Беляков отметил, что логика властей проста и понятна. Когда речь идёт о лекарстве, чья стоимость сопоставима с бюджетом больницы, они готовы на любые уловки. Чаще всего в ход идут отписки, повышение требований к документам и другие "классические" приемы.
Еще одним пострадавшим стал ребенок, больной гиперинсулинизмом. Во всей России насчитывается всего 37 человек с аналогичной проблемой. При этом лекарство от столь редкого заболевания в стране не зарегистрировано и запрещено к импорту, согласно правилам о противодействии опасным медикаментам.
Мать мальчика заявила, что хочет взглянуть в глаза тем, кто придумал такие законы, и высказать всё, что о них думает. Происходящее уже вызвало резонанс среди сенаторов, поэтому она надеется, что виновные в скором времени будут наказаны, а людям не придётся "обивать пороги" чиновников, чтобы спасти жизнь своих детей.
Рыжаков Игорь...

Еще по теме

Более 12,7 тысяч россиян страдают редкими заболеваниями

Более 12,7 тысяч россиян страдают редкими заболеваниями

29-02-2016, 13:00
Какими редкими недугами болеют в Харькове

Какими редкими недугами болеют в Харькове

16-11-2015, 14:11
Суд обязал новосибирский Минздрав обеспечить дорогостоящее лечение ребенку

Суд обязал новосибирский Минздрав обеспечить дорогостоящее лечение ребенку

10-11-2015, 04:02
Минздрав опроверг заявления об опасности лечения детей с онкологическими за ...

Минздрав опроверг заявления об опасности лечения детей с онкологическими за ...

31-10-2015, 16:05
 Детский центр по лечению редких заболеваний открывается в Москве

Детский центр по лечению редких заболеваний открывается в Москве

3-03-2015, 12:27
Галина Довганчин: Больные редкими заболеваниями получать лекарства бесплатн ...

Галина Довганчин: Больные редкими заболеваниями получать лекарства бесплатн ...

25-12-2013, 15:14
Социум

Редактор раздела Социум
Написать на e-mail